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西安市第十四届人民代表大会常务委员会公告[14届..

2019-07-21 18:29 来源:爱丽婚嫁网

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西安市第十四届人民代表大会常务委员会公告[14届..

时间:2019-07-21 01:00  来源:新快报
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昨日是世界肺动脉高压日,近九成患者曾被误诊

他们不能大声唱歌、不能奔跑、情绪不能激动……不少人的心脏如同六七十岁的老人一般,这是很多肺动脉高压患者面临的囧境。肺动脉高压患者由于缺氧导致嘴唇呈现蓝紫色,他们又被称为“蓝嘴唇”。据了解,肺动脉高压是一类发生率极低、社会知晓率极低、临床上漏诊误诊比率偏高的疾病,确诊时71%的患者已进展为心功能Ⅲ/Ⅳ级,不治疗的状态下中位生存期仅为2.8年。长期以来,由于该病靶向药物未能得到医保报销,许多中低收入患者负担沉重。

■新快报记者 陈彤 通讯员 韩文青

国内首个“蓝唇之家”成立

5月5日是世界肺动脉高压日,据肺动脉高压公益组织爱稀客对全国3000余名肺动脉高压患者的统计,近90%的人经历过误诊或漏诊,且常常需要2-3年,看3-5个医生才能最终明确诊断。

昨日上午,在广州医科大学附属第一医院门诊大厅,举办了一场名为“钟南山院士带您一起认识蓝嘴唇”的活动,来自华南地区的50多名肺动脉高压患者以及100多名就诊群众与多学科专家参加了活动。钟南山指出,肺动脉高压既可以作为一种罕见病独立存在,同时也可以与先天性心脏病、结缔组织病(硬皮病、红斑狼疮等)、睡眠呼吸障碍、肺血栓栓塞、慢性阻塞性肺病、艾滋病等多种疾病密切相关。

当天,由中国初级卫生保健基金会、爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心两家公益机构联合广州医科大学附属第一医院、广州呼吸疾病研究所共同发起的国内首个“蓝唇之家”肺动脉高压患者教育基地正式成立并在现场举行揭牌仪式。爱稀客创始人黄欢是一名特发性肺动脉高压后做了2次肺移植手术的患者,她表示,多年前她刚肺动脉高压时,关于这个疾病的信息还很少,现在这一情况在好转,成立“蓝唇之家”也是希望将更多肺动脉高压患者聚集起来,分享信息,增加信心。

肺动脉高压怎么治?

据了解,肺动脉高压患者前期主要以靶向药物治疗为主。而国内目前的三大类肺动脉高压靶向药物,基本都是进口药为主,价格昂贵且没有纳入医保。肺动脉高压到最后阶段,只能进行肺移植和心肺联合移植手术。

中国工程院院士王辰指出,我国在心肺移植手术方面存在严重供需不平衡问题。他将中国肺移植现状做了统计,去年全国的脑死亡后供体大概有4000多例。在这4000多例中,肝、肾脏基本都用上了,心脏有相当一批用上了,但是去年全国肺移植一共才做了200多例,也就有近4000对肺浪费了。他指出,中美在肺移植数量上存在很大差距,美国现在每年有2000例肺移植,按人口比例,中国每年至少应该做10000例肺移植手术。王辰遗憾地说:“绝大多数需要肺移植手术的患者,都错失了高科技所给予患者的生存机会和生命延续。”

编 辑:韩冬
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